Zusammenfassung
Hintergrund
Die Diagnose einer metastasierten Krebserkrankung ist für betroffene Frauen mit zahlreichen psychischen, körperlichen und sozialen Belastungen verbunden, die im Rahmen bestehender Selbsthilfeangebote häufig nicht ausreichend thematisiert werden können. Vor diesem Hintergrund hat die Frauenselbsthilfe Krebs e. V. ein innovatives Selbsthilfeangebot für Frauen mit einer metastasierten Krebserkrankung in Form von moderierten Onlineselbsthilfetreffen geschaffen.
Fragestellung
Die begleitende wissenschaftliche Evaluation fokussierte hierbei verschiedene Prozess- und Ergebnismerkmale dieses Angebots, um den Nutzen und mögliche Schwierigkeiten zu identifizieren.
Material und Methode
Im Rahmen der Begleitforschung wurden die Teilnehmerinnen (n = 97) mittels Onlinefragebögen zu dem Angebot befragt. Zu zwei Messzeitpunkten wurden die Erwartungen an das Angebot und Befürchtungen (T0 Baseline) sowie eingetretene Erfahrungen und Schwierigkeiten (T1 nach sechs Monaten) erhoben. Das Angebot wurde hinsichtlich des subjektiven Nutzens bewertet und Veränderungen des Gesundheitszustands (psychosoziale Belastung, Depressivität, Angstsymptomatik und gesundheitsbezogene Lebensqualität) bei den Teilnehmerinnen gemessen.
Ergebnisse
Die Ergebnisse zeigen, dass das Angebot die Erwartungen der betroffenen Frauen überwiegend erfüllte und als hilfreich bewertet wurde. Befürchtungen und Schwierigkeiten traten kaum auf. Zum Zeitpunkt T1 konnte eine signifikante Verringerung der psychosozialen Belastung (t (43) = 3,41, p = 0,001) gemessen werden.
Schlussfolgerung
Eine Verstetigung des Angebots könnte eine wichtige Ergänzung im Versorgungssystem zur Verringerung psychosozialer Belastungen von betroffenen Frauen bieten.
Abstract
Background
The diagnosis of metastatic cancer entails an enormous psychological, physical, and social burden, whereby affected women often do not feel adequately supported in their living situation. To address this issue, the patient organization Frauenselbsthilfe Krebs e. V. created a new self-help program in the form of moderated online self-help meetings in order to positively influence psychosocial stress and quality of life of affected women.
Aim
The accompanying scientific evaluation focused on various process and outcome characteristics of this program.
Materials and methods
Participants (n = 97) of the program were asked to complete an online questionnaire. Expectations and fears regarding the program (T0 baseline) as well as experiences and difficulties (T1 after 6 months) were recorded at two measurement points. The self-help program was evaluated with regard to the subjective benefit and changes in the health status (psychosocial stress, depression, anxiety symptoms, and health-related quality of life) of the participants.
Results
The program met the expectations of the affected women and was rated as helpful. Fears and difficulties hardly arose. At T1, a significant reduction in psychosocial stress (t (43) = 3.41, p = 0.001) was measured.
Conclusion
Long-term implementation of the program may add benefit to the professional care system to reduce the psychosocial stress of affected women.
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Kurze Hinführung zum Thema
Frauen mit metastasierter Krebserkrankung erleben zahlreiche psychische, körperliche und soziale Belastungen. Während die Diagnose häufig mit Stigmatisierung, Ängsten, Hoffnungslosigkeit sowie einer begrenzten Lebensperspektive einhergeht, fühlen sich die Betroffenen häufig nicht ausreichend in ihrer Situation unterstützt und trauen sich kaum, ihre Probleme in ihren Selbsthilfegruppen anzusprechen [1, 15]. Neben professionellen Unterstützungsangeboten können Angebote der organisierten Selbsthilfe für diese spezifische Zielgruppe wichtige Hilfestellungen geben, um die betroffenen Frauen aufzufangen, die Verarbeitung dieser Problemlagen zu unterstützen und ihre Lebensqualität zu verbessern [1].
Hintergrund
Frauen mit metastasierter Krebserkrankung zeigen eine besondere Bedürfnislage. Während sich Selbsthilfeangebote für viele Krebspatient*innen als hilfreich erwiesen haben [1], werden spezifische Probleme von Frauen mit metastasierter Krebserkrankung bisher unzureichend wahrgenommen, thematisiert oder durch Angebote angesprochen [13, 15]. Ein Selbsthilfeangebot spezifisch für diese Zielgruppe ermöglicht es Teilnehmerinnen, sich mit anderen Gleichbetroffenen auszutauschen und zu öffnen. Der Vergleich und Austausch mit ähnlichen Betroffenen wird hierbei als förderlich für die eigene Krankheitsverarbeitung wahrgenommen [13]. In einer Bedarfsanalyse von Weis et al. [15] in Kooperation mit der Frauenselbsthilfe Krebs e. V. (FSH) aus dem Jahr 2018/2019 wurde untersucht, welche psychosozialen Belastungen Frauen mit Metastasen erleben, über welche Themen sie sich gerne mit Gleichbetroffenen austauschen würden und welche Angebotsformate sie dafür präferieren. Die Ergebnisse zeigten, dass sich betroffene Frauen besonders einen Austausch mit Gleichbetroffenen über Themen wie den Umgang mit Angst, Sterben, Tod, Trauer, Nebenwirkungen und Schmerzen wünschen. Dieser Austausch wurde sowohl in Form von Präsenzangeboten (persönlichen Einzelgesprächen und Gruppentreffen) als auch in Onlineangeboten (Onlineforum/Chat und Onlineselbsthilfegruppen) gewünscht. Auf internationaler Ebene wurden bisher nur wenige Forschungsarbeiten durchgeführt, die die Evidenz von Onlineselbsthilfegruppen für diese Zielgruppe untersucht haben. In einer amerikanischen Studie mit 20 Teilnehmerinnen mit der Diagnose einer metastasierten Brustkrebserkrankung zeigte sich, dass die aktive Teilnahme an einer spezifischen Onlineselbsthilfegruppe ähnliche positive Effekte aufweisen konnte wie die Teilnahme an einer Präsenzgruppe [12]. In einer systematischen Cochrane-Übersichtsarbeit zu Onlineselbsthilfegruppen für Frauen mit der Diagnose Brustkrebs auf der Basis von sechs randomisierten, kontrollierten Studien zeigte sich keine Überlegenheit von Onlineselbsthilfegruppen im Vergleich zu herkömmlichen Selbsthilfeangeboten in Bezug auf verschiedene Zielparameter wie Angst, Depression oder Lebensqualität, wobei die Analyse Mängel hinsichtlich der Stichprobengröße sowie der Studienqualität aufzeigt [7].
Intervention
Auf Grundlage der Bedarfsanalyse von Weis et al. [15] wurde von der Frauenselbsthilfe Krebs (FSH) ein neues Angebotsformat in Form von Onlineselbsthilfetreffen entwickelt, das es den Frauen mit Metastasen ermöglicht, sich unabhängig vom Ort über eine Videoplattform auszutauschen, und daher gerade auch für Betroffene mit eingeschränkten Zugangsmöglichkeiten große Vorteile bietet. In diesen Treffen können sich Beteiligte über den Bildschirm sehen und austauschen. Hierbei ist es technisch auch möglich, die Gesamtgruppe in Kleingruppen aufzuteilen, um bestimmte Themen im kleineren Kreis intensiver erörtern zu können. Die Treffen werden von selbst betroffenen Frauen moderiert, welche an einer vorherigen Moderatorinnenschulung der FSH teilgenommen haben. Damit allen interessierten Frauen ein Angebot zur Teilnahme gemacht werden kann, finden die Treffen an unterschiedlichen Tagen und zu unterschiedlichen Tageszeiten statt (Montagvormittag, Mittwochnachmittag und Donnerstagabend). In regelmäßigen Abständen werden die Treffen von Psychoonkolog*innen begleitet und durch Vorträge von externen Referent*innen ergänzt. Weiterhin wurden im Rahmen des Projekts noch ressourcenfördernde Wochenenden als Präsenzveranstaltungen an wechselnden Standorten angeboten, auf die in diesem Manuskript jedoch nicht weiter eingegangen wird.
Zielsetzung des Forschungsprojekts
Ziel der wissenschaftlichen Evaluation ist es, die neu geschaffenen Onlineselbsthilfetreffen in Hinblick auf verschiedene Prozess- und Ergebnismerkmale auf der Ebene der Teilnehmerinnen sowie der Moderatorinnen zu evaluieren. Neben der Analyse der Zielgruppe und Teilnahmecharakteristika wird untersucht, inwieweit sich die Erwartungen und Befürchtungen der Teilnehmerinnen vor dem Beginn des Angebots nach mehrfacher Teilnahme bestätigen. Die Gesamtbewertung des Angebots erfolgt über die Einschätzung des subjektiven Nutzens durch die Betroffenen. Weiterhin werden Veränderungen der psychosozialen Belastung, Depressivität, Angstsymptomatik und gesundheitsbezogenen Lebensqualität vor und nach mehrfacher Teilnahme an dem Angebot gemessen.
Methodik und Design
Studiendesign
Die Studie wurde in Form einer prospektiven Beobachtungsstudie ohne Vergleichsgruppe durchgeführt. Hierbei wurden sowohl die Moderatorinnen als auch die Teilnehmerinnen mit jeweils zielgruppenspezifischen Unterschieden befragt. Die Onlinefragebogenerhebungen wurden zu zwei Messzeitpunkten vor der ersten Teilnahme (T0) und sechs Monate später (T1) durchgeführt. Voraussetzung für den Erhalt des T1 Fragebogens war die Teilnahme an mindestens drei Treffen in den vorausgegangenen sechs Monaten. Die Datenerhebung erfolgte im Zeitraum Januar 2021 bis August 2022. Zum Zeitpunkt der Baseline-Erhebung T0 konnten n = 97 Fragebögen in die Datenauswertung eingeschlossen werden. Zum Zeitpunkt T1 wurden n = 44 Fragebögen eingeschlossen. Die Datenauswertung erfolgte mittels deskriptiv statistischer Auswertungen. Veränderungen des Gesundheitszustands zwischen den Messzeitpunkten wurden mittels t‑Test für abhängige Stichproben berechnet.
Erhebungsinstrumente
In einem partizipativen Prozess in Zusammenarbeit mit der FSH wurden Zielgrößen für die wissenschaftliche Evaluation festgelegt. Die Zielgrößen des Fragebogens für die Baseline-Erhebung (T0) beziehen sich auf die Erhebung von soziodemografischen und krankheitsbezogenen Merkmalen sowie Erwartungen und Befürchtungen im Hinblick auf das Angebot. Der Fragebogen (T1) enthält inhaltlich dazu passende Items, inwieweit die Erwartungen erfüllt werden konnten oder die erwarteten Befürchtungen tatsächlich eingetreten sind. Die psychometrische Erfassung erfolgte mithilfe einer ordinalen 5‑Punkte-Likert-Skala („trifft gar nicht zu“ bis „trifft völlig zu“). Zusätzlich wurden zu beiden Messzeitpunkten standardisierte Instrumente zum Screening von psychosozialen Belastungen (NCCN Distress Thermometer [8]), Depressivität (Patient Health Questionnaire PHQ‑9 [6]) Angstsymptomatik (Generalized Anxiety Disorder Scales GAD‑7 [11]) und gesundheitsbezogener Lebensqualität (Short Form Health Survey SF-12 [14]) eingesetzt.
Ergebnisse
Diese Darstellung konzentriert sich auf ausgewählte Ergebnisse der Bewertung der Teilnehmerinnen zu den Messzeitpunkten T0 und T1.
Beschreibung der Stichprobe
Zum Zeitpunkt der Baseline-Befragung betrug das durchschnittliche Alter der Frauen 53,6 Jahre ± 7,8 Jahre. Wie Tab. 1 zeigt, war die Mehrzahl der Teilnehmerinnen (42,2 %) in Teil- oder Vollzeit berufstätig (Tab. 1). Weitere 37,1 % (n = 36) der Frauen bezogen Erwerbsminderungs- und Altersrente. 4,1 % (n = 4) waren selbstständig tätig. Die Studienteilnehmerinnen waren überwiegend an Brustkrebs erkrankt (87,6 %, n = 85), wobei Metastasen vorwiegend in Knochen (67 %, n = 65), Leber (32 %, n = 31) und Lunge (26,8 %, n = 26) auftraten. Der Zeitraum der diagnostizierten Metastasen lag zwischen 01.05.2003 und 01.12.2021. Im Durchschnitt lag die Diagnose 3,3 Jahre zurück.
Erwartungen und Erfahrungen
Die Ergebnisse zeigen, dass die Teilnehmerinnen grundlegend positive Erwartungen an das Angebot hatten, die durch das Angebot auch erfüllt wurden (Abb. 1). Dennoch zeigen sich geringfügige Unterschiede im Grad der Erfüllung der Erwartungen. Zum Zeitpunkt T0 äußerten die Studienteilnehmerinnen, dass sie durch die Onlineselbsthilfetreffen lernen möchten, richtige Entscheidungen bezüglich der Behandlung ihrer Krankheit zu treffen (M = 4,06, SD = 0,99), und lernen möchten, wie sie ihre Krankheit selbst beeinflussen können (M = 4,40, SD = 0,65). Diese Erwartungen wurden nur tendenziell in den Erfahrungen zum Zeitpunkt T1 erfüllt (Item: Entscheidungen bezüglich Behandlung, M = 3,36, SD = 0,90; Krankheit selbst beeinflussen, M = 3,54, SD = 1,08). Die Erwartung, sich durch das Angebot weniger allein zu fühlen (M = 4,27, SD = 0,87), wurde durch die Teilnahme am Angebot vollumfänglich erfüllt (M = 4,47, SD = 0,72).
Befürchtungen und Schwierigkeiten
Insgesamt wurden nur wenige Befürchtungen als relevant angegeben (Abb. 2). Die Teilnehmerinnen äußerten tendenziell die Befürchtung, dass sie das Schicksal anderer Teilnehmerinnen belasten könnte (M = 3,29, SD = 1,04), was sich nach Teilnahme an den Treffen in den Antworten nur teilweise bestätigte (M = 2,95, SD = 1,11). Insgesamt waren alle weiteren Befürchtungen eher von geringer Bedeutung. Insbesondere die Sorgen, dass Teilnehmerinnen sich in der Gruppe nicht wohlfühlen könnten (M = 2,81, SD = 0,94), dass Teilnehmerinnen Schwierigkeiten im Umgang mit der Technik haben könnten (M = 2,31, SD = 1,25) und dass der Schutz der persönlichen Daten nicht ausreichend sein könnte (M = 2,20, SD = 0,95), wurden nach der Teilnahme an den Treffen nicht bestätigt (Item: nicht wohlfühlen, M = 1,76, SD = 0,82; Schwierigkeiten im Umgang mit der Technik, M = 1,47, SD = 0,80; Schutz der persönlichen Daten, M = 1,28, SD = 0,54; Abb. 2).
Gesamtbewertung
In Bezug auf den subjektiven Nutzen des Angebots bewerteten 88,7 % der Teilnehmerinnen das Angebot als „eher hilfreich“ bis „sehr hilfreich“ (M = 4,45, SD = 0,81). In Bezug auf die Lern- und Erfahrungsgewinne durch die Teilnahme wurden positive Erfahrungen vor allem in dem Gefühl von Gemeinschaft und Zugehörigkeit, Hoffnung, Zuversicht, Mut, Entlastung und Gelassenheit in Bezug auf die Krankheit genannt.
Gesundheitszustand
Die Studienteilnehmerinnen wiesen eine erhöhte psychosoziale Belastung auf dem Distress-Thermometer zu T0 (M = 6,70, SD = 1,87) und T1 (M = 5,52, SD = 2,39) auf, wobei der Schwellenwert für eine erhöhte Belastung bei ≥ 5 liegt [8]. Im Vergleich der zwei Messzeitpunkte zeigt sich ein signifikanter Unterschied der Mittelwerte nur für die psychosoziale Belastung (t (43) = 3,41, p = 0,001) mit einer mittleren Effektstärke nach Cohen [2] von d = 0,51. Die mittleren Werte der depressiven Symptome (PHQ-9) lagen zu T0 bei M = 9,18 (SD = 5,06) und zu T1 bei M = 8,61 (SD = 4,75). Werte zwischen 5 und 9 deuten auf eine leichte depressive Symptomatik hin [6]. Die mittleren Werte der Angstsymptomatik (GAD-7) lagen zu T0 bei M = 6,88 (SD = 4,35) und zu T1 bei M = 6,29 (SD = 4,07). Hier weisen Werte von 5 bis 9 ebenfalls auf eine leichte Angstsymptomatik hin [11]. Im Vergleich der beiden Messzeitpunkte ergaben sich jedoch keine signifikanten Veränderungen der Depressivität und Angstsymptomatik. In Bezug auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-12) lagen die Mittelwerte auf der körperlichen Summenskala (PCS) zu T0 bei M = 37,94 (SD = 7,15) und zu T1 bei M = 37,16 (SD = 6,34). Die Mittelwerte der psychischen Summenskala (MCS) lagen bei M = 36,12 (SD = 6,74) und M = 36,77 (SD = 6,54) zum Zeitpunkt T1. Die körperliche und psychische Lebensqualität der Teilnehmerinnen waren im Mittel im Vergleich zu einer deutschen Normstichprobe [5] und einer gemischten Stichprobe von Krebspatient*innen [9] deutlich niedriger ausgeprägt. Es zeigte sich bei beiden Skalen kein statistisch signifikanter Unterschied zwischen den Messzeitpunkten (Tab. 2).
Diskussion
Die wissenschaftliche Evaluation von Onlineselbsthilfetreffen für Frauen mit einer metastasierten Krebserkrankung wurde auf der Basis einer explorativen Beobachtungsstudie durchgeführt. Es zeigte sich, dass das Angebot gut umgesetzt werden konnte und hinsichtlich des subjektiven Nutzens für die betroffenen Frauen, der Erfahrungen und anderen Bewertungskriterien positiv bewertet werden kann. Allerdings erlauben diese Ergebnisse keine Aussagen über die Wirksamkeit dieser Maßnahme im engeren Sinne, sondern können eine Reihe von wichtigen Hinweisen geben, die für eine weiterführende Überprüfung mithilfe eines kontrollierten, randomisierten Studiendesigns hilfreich sein können. Die Ergebnisse dieser Studie weisen auf den möglichen positiven Nutzen von Onlineselbsthilfetreffen für Frauen mit metastasierter Krebserkrankung insbesondere in Bezug auf die Reduktion von Einsamkeit und positive Aspekte durch den Austausch gemeinsamer Erfahrungen hin, was für eine gelungene Passung des Angebots auf die Zielgruppe spricht. Vorschläge zur Verbesserung des Angebots bezogen sich auf einzelne Aspekte zur Struktur des Anmeldeverfahrens, der längeren Dauer der Treffen und der Wiederholung von themenbezogenen Vorträgen. Diese wurden im Sinne des Konzepts einer formativen Evaluation den Organisatorinnen der FSH rückgemeldet und bei der Umsetzung weiterer Treffen berücksichtigt. Die niedrigeren Werte der psychosozialen Belastung sechs Monate nach Teilnahme an den Treffen geben Hinweise darauf, dass möglicherweise kleine bis mittlere Effekte erzielt werden können, lassen sich jedoch aufgrund des explorativen Studiendesigns nicht als Wirksamkeitsnachweis interpretieren. Dass für alle anderen Zielparameter wie Angst, depressive Symptomatik oder Lebensqualität keine signifikanten Änderungen aufgezeigt werden konnten, mag ein Hinweis darauf sein, dass der subjektive Nutzen dieses Angebots im Erleben der Teilnehmerinnen im Vordergrund stehen dürfte und die grundlegende Problematik bedingt durch die metastasierte Erkrankung über den vergleichsweise kurzen Nachbeobachtungszeitraum nicht beeinflusst werden konnte. Diese Annahmen sollten jedoch anhand einer kontrollierten Studie überprüft werden.
Das Angebot wurde als Selbsthilfetreffen konzipiert, um eine flexible Teilnahme zugänglich für alle interessierten betroffenen Frauen zu ermöglichen. Auffällig sind hier die unregelmäßige Teilnahme vieler Teilnehmerinnen und die hohe Abbruchrate. Als Gründe für den Abbruch der regelmäßigen Teilnahme wurden die Präferenz für Präsenzgruppen, die emotionale Belastung durch den Krankheitsaustausch, zeitliche Schwierigkeiten und die Veränderung des Krankheitszustands genannt. Eine hohe Abbruchrate wird auch in anderen Studien sowohl bei Onlineselbsthilfeangeboten als auch bei Präsenzgruppen beobachtet [3, 4, 10]. Die Gründe für den Abbruch der Teilnahme an Selbsthilfeangeboten sollte im Vergleich verschiedener Angebotsformate, Krankheitsentitäten und Krankheitsschwere genauer untersucht werden, um Schlussfolgerungen bezüglich der Abbruchquoten an Selbsthilfeangeboten daraus ableiten zu können. Möglicherweise sollte für die Zukunft auch darüber nachgedacht werden, wie die Fluktuation reduziert werden könnte und ob gerade für diese stark belastete Zielgruppe ein geschlossenes und konstantes Gruppenformat eher hilfreich sein könnte.
Fazit für die Praxis
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Frauen mit metastasierter Krebserkrankung erleben deutliche psychosoziale Belastungen und benötigen besondere Unterstützungsangebote.
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Onlineselbsthilfetreffen werden als hilfreich wahrgenommen, insbesondere Gefühle von Einsamkeit werden verringert und das Gemeinschaftsgefühl gestärkt.
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Eine Reduktion der psychosozialen Belastung wurde beobachtet und könnte auf die Wirksamkeit der Onlineselbsthilfetreffen hindeuten.
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Eine Fortsetzung des moderierten Onlineselbsthilfeangebots für Frauen mit metastasierter Krebserkrankung kann aufgrund der Daten empfohlen werden.
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Hinsichtlich der Wirksamkeit sollten die Befunde im Rahmen einer kontrollierten, randomisierten Studie überprüft werden.
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Funding
Open Access funding enabled and organized by Projekt DEAL.
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Interessenkonflikt
S. Mählmann, H. Kerek-Bodden und J. Weis geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Die Studie wurde durch die Frauenselbsthilfe initiiert, gemeinsam mit der Stiftungsprofessur Selbsthilfeforschung geplant und durchgeführt.
Für diese Studie liegt ein positives Votum der Ethikkommission der Universität Freiburg (Nr. 20-1314) vor. Es handelte sich um eine pseudonymisierte Onlinebefragung ohne Erfassung von Zusatzinformationen aus anderen Datenquellen. Das Vorgehen sowie die Studieninformation und Aufklärung erfolgten entsprechend den geltenden datenschutzrechtlichen Bestimmungen.
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Mählmann, S., Kerek-Bodden, H. & Weis, J. „Mutig, bunt, aktiv leben mit Metastasen“. Onkologie 29, 230–236 (2023). https://doi.org/10.1007/s00761-022-01267-9
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