5. Newsletter der Professur für Selbsthilfeforschung 

Aktuelles aus der Professur für Selbsthilfeforschung

Am 18. September fand im Rahmen der Emeritierung von Prof. Dr. Joachim Weis ein wissenschaftliches Symposium der Professur für Selbsthilfeforschung unter dem Titel „Perspektiven der Forschung zur Selbsthilfe und Patientenpartizipation: Blick zurück nach vorn“ statt. An die 100 Teilnehmenden fanden sich zu diesem Anlass im Hörsaal der Frauenklinik des Universitätsklinikums ein. Zu Beginn gab Prof. Weis in seinem Vortrag „Selbsthilfeforschung: Herausforderungen und Entwicklungsperspektiven“ einen Überblick über den aktuellen Stand der Selbsthilfeforschung und präsentierte auch Ergebnisse einiger abgeschlossener und laufender Projekte der Abteilung.

Nach dem einleitenden Vortrag stellten verschiedene Mitarbeiterinnen ausgewählte Forschungsprojekte der Professur vor. Abgerundet wurde die Veranstaltung durch eine anregende Podiumsdiskussion unter dem Thema „Partizipation von Patient*innen in Versorgung und Forschung: Herausforderung und Chance?!“. Zusammenfassend war das Symposium eine wichtige Standortbestimmung und wertvolle Plattform für den Dialog über die Weiterentwicklung der Selbsthilfeforschung und Patient*innenpartizipation. Prof. Weis wurde gebührend verabschiedet; bis zur Nachbesetzung der Professur wird er auf der Basis eines reduzierten Stundenkontingents übergangsweise die laufenden Projekte weiter begleiten.

Angehörigenprojekt: Angehörige krebserkrankter Menschen (ANKER)

Im Angehörigenprojekt (ANKER) in Kooperation mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe ist die Datenerhebung abgeschlossen. In einem mixed-methods-Design wurden mit Interviews und einer Online-Umfrage Belastungen und Unterstützungsbedarfe von Angehörigen erhoben. Im Juli trafen sich zehn haupt- und ehrenamtliche Vertreter*innen aus verschiedenen Mitgliedsverbänden des HKSH-BV zu einem Workshop, in dem die Ergebnisse des Projektes diskutiert und Ideen für die Umsetzung abgeleitet wurden. Einige Verbände zeigten sich interessiert an verbandsübergreifenden Kooperationen und weiterer Vernetzung.

Eine Kurzzusammenfassung der Ergebnisse ist auf der Projektwebsite einsehbar. Wir freuen uns auch, dass wir bereits die erste wissenschaftliche Publikation zu den Daten der Interviewstudie veröffentlichen konnten. Diese finden Sie ebenfalls auf der Projektwebsite.

Psychoedukativ-supportives Begleitprogramm für Patienten mit Prostatakarzinom im Rahmen einer klinischen Studie zur gezielten Strahlentherapie (HypoFocal-SBRT)
(gefördert vom BMBF | Leitung Prof. Dr. Grosu)

Das Konzept des Projektes wurde beim 30. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO), der von 13. bis 15. Juni 2024 in Kassel stattfand, im Rahmen einer wissenschaftlichen Posterpräsentation vorgestellt.

Am 16. November 2024 wurde das Begleitprogramm zum Empowerment der Patienten außerdem am Infostand der Selbsthilfe und Selbsthilfeforschung während des Patiententags der Klinik für Strahlenheilkunde des Universitätsklinikums Freiburg präsentiert und mit interessierten Patienten und deren Angehörigen diskutiert.

Aktuelles aus dem Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe (ZfK KSH)

Im Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe wurden bis Ende 2024 weitere Veranstaltungen zu verschiedenen Themen der Krebs-Selbsthilfe umgesetzt, wie z.B. Gruppendynamische Prozesse, Einbindung von Patient*innen in die klinische Forschung oder das Krankheitserleben von Betroffenen und deren Partner*innen. Die Themen werden regelhaft über die Bedarfsabfrage in Kooperation mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe erarbeitet. Daneben wurde eine neue Webinar-Reihe gestartet, die in den ersten Terminen die Themen kognitive Einschränkungen, Fatigue und psychosozialer Unterstützungsbedarf von Angehörigen krebserkrankter Personen in kurzgefasster Form präsentierten. Informationen zu Veranstaltungen und E-Learning-Einheiten finden Sie auf der Lernplattform.

In der neuen E-Learning-Einheit „Wertschätzend und klar kommunizieren“ können Sie sich in interaktiven Szenarios zu Grundlagen und Techniken der menschlichen Kommunikation informieren. Diese wird voraussichtlich Anfang 2025 online gehen und kann dann unter folgendem Link aufgerufen werden.

Das ZfK KSH schließt das Jahr 2024 mit der erfreulichen Nachricht ab, dass das Projekt von der Stiftung Deutsche Krebshilfe für weitere drei Jahre gefördert wird.

Fertilität und Ethik in der Onkologie (FEON)

In dem von der Stiftung Deutsche Krebshilfe geförderten Projekt FEON untersuchen Wissenschaftler*innen des Universitätsklinikums Freiburg in Kooperation mit Forscher*innen aus Göttingen, Hamburg und Mainz sowie Vertreter*innen von drei Patient*innenorganisationen den Beratungs- und Entscheidungsprozess von Patient*innen mit Krebs über die Möglichkeit und Durchführung fruchtbarkeitserhaltender Maßnahmen.

Das Studiendesign beinhaltet Erhebungen in den Sozialen Medien, Interviews und eine bundesweite Umfrage. Die Erhebungsphasen in den qualitativen sowie quantitativen Teilen der Studie sind abgeschlossen und die Daten werden aktuell ausgewertet und zusammengeführt.

Die im Projektplan vorgesehenen Workshops zur Ausarbeitung von praxisorientierten Handlungsempfehlungen für die Information und Beratung der Patient*innen sind derzeit in Vorbereitung. Über den aktuellen Stand der Aktivitäten sowie Publikationen wird auf der Projektwebsite zeitnah informiert.

ESORES: Pilotstudie zur Patientenbeteiligung

Im Rahmen des vom BMBF geförderten Projektes ESORES (Chirurgie "as needed" versus Chirurgie "en principe" bei vollständiger Remission nach neoadjuvanter Therapie von Speiseröhrenkrebs; Leitung Prof. Dr. Jens Höppner) konnte die Befragung bezüglich den Wünschen, Präferenzen und Entscheidungshilfen der Patient*innen mit Ösophagus Karzinom mit Hilfe des entwickelten Fragebogens in fünf Zentren erfolgreich beendet werden. Die Datenauswertung ist weitgehend abgeschlossen und erste Publikationen werden demnächst erscheinen: Dammer D, Hipp J, Schmoor C, Nickel F, Grimminger P, Bruns C, Kissinger G, Hoeppner J, Weis J. (in Druck): Therapiepräferenzen und Behandlungswünsche von Patient*innen mit Ösophagus-Karzinom: Ausgewählte Ergebnisse einer quantitativen Pilotstudie [Therapy and treatment preferences of patients with esophageal cancer: Selected results of a quantitative pilot study]. Onkologie 31, 2 2025.

Auf Basis der Ergebnisse wurde patientenzentriertes Informationsmaterial erstellt, das die Wünsche und Bedürfnisse der Patient*innen fokussiert und angemessen berücksichtigt. Darüber hinaus wurden die Zustimmung und Akzeptanz einer Teilnahme an einer randomisierten Behandlungsstudie und deren Einflussfaktoren untersucht.

Weis, J., Jablotschkin, M., Horneber, M. et al. (2024). Education about complementary and alternative medicine in cancer self-help groups by trained peers. BMC Complementary Medicine and Therapies, 24:373 (2024). https://doi.org/10.1186/s12906-024-04680-2

Giesler, J.M., Weis, J. (2024). Changes in health-related quality of life, depression, and fear of progression during oncological inpatient rehabilitation and beyond: a longitudinal study. Support Care Cancer, 32:626. https://doi.org/10.1007/s00520-024-08800-z

Eichler, M., Hönig, K., Bergelt, C., Faller, H., Maatouk, I., Hornemann, B., Stein, B., Teufel, M., Goerling, U., Erim, Y. et al. Weis, J. (2024). 12-Month Trajectories of Health Related Quality of Life Following Hospitalization in German Cancer Centers - a Secondary Data Analysis. Current Oncology, 31:2376–2392. https://www.researchgate.net/publication/380046167

Schulte, T., Steimann, M., Weis, J., Bergelt, C. (2024). Herausforderungen für eine bedarfsgerechte psychoonkologische Versorgung in der onkologischen Rehabilitation. Die Rehabilitation 2024; 63(01): 9 – 12. DOI: 10.1055/a-2232-3389. https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055

Weis, J. (2024). Fatigue bei chronisch körperlichen Erkrankungen.Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz, 67:1231–1238. https://doi.org/10.1007/s00103-024-03951-0

Weis, J. (2024). Psychoonkologie. In: Serve, H., Zurmeyer, D. (Hrsg.) Therapie-Handbuch. Onkologie und Hämatologie, 2. Auflage, S. 163-168. Elsevier GmbH, München.

Weis, J., Witte, C. (2024). Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitswesen.  In Jünger, J., Bertram, W., Brass, K., Mutschler, A.F., Nagel, E. (Hrsg.): Heilkunst Reloaded, S.322-324. Medizinische Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft, Berlin.